セレブが「わが子は自閉症だ」とカミングアウトしてくれたらいいのに、と思っていた。
昔、発達障害者支援法がまだなかった頃だから、10年以上前の話です。
わたしは「どうしたら自閉症をもっと一般の人に知って理解してもらえるか？」を考えていました。今よりずっと切実に。
ブログを始めたのも、もっと理解者を増やしたいと思ったことが一番の理由でした。
カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルのコンセプトは、当初から、
「自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界」を紹介して、勇気と知恵を与え合う。
→家族が少しでも楽になって
→サポーターが1人でも増えて
→「自閉症でOK!」の地域になり
→本人の笑顔が増えるといいな！
というものでした。
ある日「自閉症の子どもは世界中で、どの人種にも、どの社会階層にも生まれる」と本で読みました。
そうだよな。だれもが、自閉症に生まれる可能性があって、だれもが、自閉症の子どもを持つ親になる可能性がある。だったら、きっと有名人の中にも、自閉症の子どもを持つ親がいるはずだ。そのセレブが、
「わたしの子どもは自閉症なんです」
とカミングアウト*1してくれたら、一気に自閉症への理解が広がるのに！ と思ったんです。
あなたは、そう思ったことはありませんか？
わたしは、その思いつきを友人に話しました。
「日本では無理かもしれないけど、障害理解が進んでいる海外ならカミングアウトも普通かもしれないよね」
「それはどうかな？ 障害があるとわかったら、誘拐とかレイプとか子どもが傷つけられるリスクが上がってしまうよ」
友人は、海外の有名人は子どもの誘拐を警戒してボディーガードを雇っていると聞いたことがあると言いました。それは障害がなくてもそうだと。
言われてみれば、たしかにそうですよね……
だまされてしまって危険に気づくのが遅れる、助けを呼ぶことができないなど、障害があるがゆえに身を守る力が弱いということがあります。
ただでさえ様々な危険にさらされている有名人が、あえてわが子の危険を招く言動を避けるのは当然のことです。
そう理解した後でも、わたしは、しばらくセレブにカミングアウトしてほしいという思いを捨て去ることはできないでいました。
今となっては、その態度を恥じています。
それは、
自分はリスクを負うことなく、他人にリスクをおかすことを求める姿勢だから。
そして、この姿勢は、自己の目的のために、他人を「道具」として使おうとしている。
と気がついたからです。
別に、セレブのお子さんと家族が幸せになってほしいからでもなく、ただ、自閉症の理解を広げるためにカミングアウトしてほしいと願っただけ……
これは恥ずべきことです。
昔にくらべて、子どもの障害をオープンにする有名人がずいぶんと増えました。
おなじ親として、ありがたいことだと思いつつ、胸がちくりと痛むのです。
*1:カミングアウトは「自らのことを他人に明らかにする」という意味なので、別人格である子どもの障害を告白することを「カミングアウト」と称すること自体が問題性を含んでいる。このことについては別記事で書きたい。
自閉症の人にわかりやすいのはどっち？「壁の対応とドアの対応」
年末年始のお休みは、カイとたくさんお出かけしました。今日は名古屋港水族館へ。
寒くなくて、年末年始開館している水族館はありがたいスポットです。小さい時から大みそかに水族館に行くのが毎年の恒例になっていますが、今回はカイのリクエストで１月３日になりました。
水族館でのカイのお気に入りは、魚ではなくて実は映画です。昔は５分と持ちませんでしたが、今は最後まで観ます。セリフがわからなくても、自然をテーマにしたコンテンツは映像に迫力があって楽しめるのでしょう。
今日は「皇帝ペンギン」を観ました。南極での過酷な子育て。親とはぐれた子ペンギンが父親と再会するシーンでは感動して泣きそうになりました。
昔に比べて、カイの活動リクエストが明確になってきました。出かける前にスケジュールの交渉をするのですが、こちらの提示で気に入らなければ頑として受け入れません。今まで経験したことがない新しい提示は、ほとんどが「イラナイ」と断られます。
思い出したのは、昔、親であり支援者であるウォーリーさんから聞いた「壁の対応とドアの対応」の話。
・「壁」は動かない。＝決まったことを決まったとおりの対応をする。
・「ドア」は開いたり閉まったりする。＝状況に応じて対応が変わる。
ある場面において、時に、開いたり、時に、閉まったりする対応は、本人を混乱させてしまう。
自閉症の特性をもつ人は一度、学習してしまったら、それを上書きする修正がとても困難です。だから、最初の経験がとても重要です。
「壁」でなければならないときは、たとえ、そこで妥協したほうがラクな場合であっても動じないことが必要。すごくキツイこともあるけれど…。
背の高さも同じくらいになってきました。
ウォーリーさんとの話はこの記事に書きました。
カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル : 支援者ウォーリー
川崎医療福祉大学で「自閉症特別講座」の講師をつとめます。
2018年1月15日に、倉敷市にある川崎医療福祉大学の「自閉症特別講座*1」で講師をつとめることになりました。この講座は平成14年度から当時教授をなさっていた佐々木正美先生を中心として開講されたものです。
・川崎医療福祉大学：「平成２９年度自閉症特別講座」
佐々木正美先生は、わたしたち自閉症の人と家族の恩人です。わたしは生前に４回ほどお話をさせていただいたことがあるのですが、いつもとてもやさしく、カイのことや家族の近況を聞いてくださいました。
１年前に諏訪利明先生から講師のご依頼を受けた時に「諏訪先生のたのみとあれば」とお引き受けをしたのですが、昨年、佐々木先生がお亡くなりになられて……。今回、先生ゆかりの講座でお話しをさせていただけることは、恩返しする機会を与えていただけたと感じてます。
これをみると、そうそうたる講師の方々がならぶ中で、気後れしますが…。
・平成２９年度川崎医療福祉大学 自閉症特別講座スケジュール（PDF）
わたしに与えられたテーマは「育っていく家族、家族からの支援者へのメッセージ」です。
昔からあって、決してなくならないテーマです。過去にわたしも「親の思い」をお話ししたことがあります。
ただ、特別講座に自ら受講しようとするような熱心な専門家は、既にこれまでにこのテーマで話を聞いたり、学んだりしているのではないでしょうか？ 伝え方をくふうしたいと思っています。
このブログにプロセスを書き留めながら、講座の準備をできたらと考えています。（ああ、もう、すぐですね！）
*1:自閉症特別講座は受講生限定の講座であり、一般公開はありません。
明けましておめでとうございます。2018年、おだやかな暮らしができますように。
はてなブログで初の新年のごあいさつです。
12月29日にこちらに引っ越してきて、投稿はまだ慣れず手探りなところがあります。新たな機能を発見して「こんなことができるのか！」とか「直接コピーするとフォント情報も引き継いじゃうのか」とか新鮮なおどろきを楽しんでいます。
2018年は、わたしたちの息子カイ（自閉症・重度知的障害があります）が高等部を卒業して、作業所で働くことになります。わたしも職場の異動があるかな？ 新しいフェーズに移行するため、4月からしばらくはバタバタするでしょう。
でもまあ、これまで乗り越えてきた経験があるから大丈夫です。親も18年やっているとそこそこ自信がついてきますね。あわてず、落ち着いて、一歩一歩進んでいきたいと思います。
「順調順調。遅々として進んでいる」
職場の最初の先輩からもらったこの言葉、今でも行き詰まった時に思い出して、くすっと笑って、肩の力を抜いてくれます。
後戻りすることも含めて、ベクトルが「進め」に向いていれば、それでいい。
2018年は、たぶんいろいろな浮き沈みがあるだろうけど、おだやかな暮らしができること。それが願いです。
みなさまにとっても、おだやかな一年となりますように。
大学新卒の人が最初から「障害者雇用枠」での就職を目指す？
Kaienの「2018年の発達障害支援を予想する」連載、面白いです。
第2話での「大学新卒の人が、最初から「障害者雇用枠」での就職を目指す例が増えている」というお話。実に興味深いです。
なぜ増えているかの理由として、親の抵抗感がなくなっていることを記事では指摘しています。
多くは大学3・4年（専門学校生や院生もいます）。つまり就活生や就活予備軍です。この層と接していると年々、障害者雇用への抵抗感がなくなってきているなというのが印象です。子どもの方ではありません。親の方がです。
ガクプロでの個別相談の半分程度は僕が日々行っています。そこで小さい頃から福祉や特別支援のお世話になっている子の親の中には「うちの子を20年見てきて、普通の中で揉まれると厳しいので、配慮される中で働くほうが良いと思う」という人がとても多いです。
「支援が必要です。こういう支援があれば働けます」とカミングアウトができること自体はとてもいいことだと思います。
ただ、採用された後、実際にどのような働き方になるのか？ 職場によってのちがいが非常に大きい現実があります。
たとえば、知的障害者の雇用というと典型的な業務付与（清掃、コピー、入力などの作業的事務）の蓄積がありますが、知的障害がない発達障害の方の場合は、ある程度の非定型業務も与えられることがあるでしょう。その際のサポートのノウハウが企業にあるかというと……どうなんでしょう？
記事の後ろの方で書いてある指摘──
念のために言いますと障害者雇用率が上昇しているのは、障害がある人の雇用が進んでいるからではありません。障害と言われる人の数が多くなっている、換言すると世の中が「普通」と思っている領域を狭めているということになります。
これを企業の事情と合わせて考えると、企業は法定雇用率が上がったことへの対応として「そこそこ働ける人（障害者だが一定の戦力になる新卒者）」を採用して、法定雇用率をクリアしたい。だから、知的障害のない発達障害者が、（知的障害者と比較して）障害者枠で入りやすくなっている可能性があります。
ただ、入った後がどうなのか？ ある程度の戦力として期待して採用しているからこその高度な業務付与についていけない場合や人間関係のトラブル（いじめや孤立など）ですぐに退職してしまったら……とか考えてしまいます。
就職はできても定着できなければ意味がない。意味がないどころか、そこで傷つけられた心が再起できないリスクもあります。そこがこわい。
今後のトレンドとして、大卒で障害者雇用枠で就職していく人は増えていくでしょう。長期的なフォローが必要だと思うのですが、果たしてそれは誰がやるのでしょうか？ また、親？ いやいや、親もさすがに雇用先との調整まではできないですよね。
ジョブコーチかなあ、やっぱり。
言葉を取りもどせ、怒りを取りもどせ
友人のライター石黒好美が書いた記事です。読んでほしい。
差別とか、要するに「ナメてる」っていうこと。
「そういうことするの、やめてください」とお願いするんじゃなくて、
「ナメてんのか？コラ」とキレていい。というかキレなきゃいけない時だ。
でも、こんな言葉づかいは（したことがないから）難しいかもしれない。
言葉（文化的コード）の問題──以下の記事を読んで気づかされた。
日本語、特に標準語で女性が抗議や怒りを強い言葉で表すことは容易なことではないのかもしれない。ちなみに、私は関西出身なのだが、標準語と比べると関西弁の方が女性でも抗議、怒りの言葉を口にしやすい気がする。もちろん人によるが「何してんねん、こら！」などの強い怒りの言葉が用意されており、標準語と比べると女性も怒りを強い言葉で口にしやすいように思う。
つまりは、女性は元来おしとやかなので強い言葉を使えないのではなく、文化や風潮が女性たちから強い抵抗、抗議の言葉を取り上げているのではないだろうかということだ。
マイノリティ──ここでは女性──が「使えなくされている言葉」がある。
こんなことを言ったらひどい目にあう……と恐れて。
言葉を奪われることで、その感情も奪われていると言えないだろうか？
言葉を取りもどせ、怒りを取りもどせ。「ふざけんな！」
大森靖子&THEピンクトカレフ「Over The Party」2014年1月1日
発達障害と相性のいい「ダンジョンズ＆ドラゴンズ」。自閉症協会のイベントというところもいい。
紙と鉛筆とサイコロを使って進めていくテーブルトークRPG「ダンジョンズ＆ドラゴンズ」で遊びながら、発達障害の人たちのコミュニケーション能力を向上させる、カナダのノバスコシア州自閉症協会(Autism Nova Scotia)の取り組みです。
日本語で読める紹介記事はこちら。
ゲームをしている間は、安全な環境でコミュニケーションやコラボレーションを学べているのです。
テーブルトークRPGのよいところは、
- ゲームのルールが明確
- 選択肢がある
- 話をしないとゲームが進まない（会話がゲームの欠かせない要素）
そして何よりも「楽しい」ことですね！ 安心して、好きなゲームを通して、コミュニケーションをとる経験にはぴったりです。
ゲームを始めるときには、みんな静かに落ち着いています。
それは、みんなが大好きなものだからです。
そして、楽しく話しながら、恥ずかしがることなく楽しみ始めます。
自閉症協会が、テーブルトークRPGの会を催すというところもいいですよね。
こちらがAutism Nova Scotiaが募集しているDungeons and Dragons (D&D) Clubのページです（英語）。「グループごとにサポートボランティアがつく」そうです。
実際の活動の様子を参加者がブログにしています。英語ですが、写真から楽しい雰囲気が伝わってきます。これを見ると、集まって友達をつくることが最初の目的で、コミュニケーション能力向上はその効果のような気がしますね。
わたしは「ダンジョンズ＆ドラゴンズ」になじみがなかったのですが、大好きな米国のドラマ「ビッグバン★セオリー」の中で、主人公たちがよくゲームを楽しんでいるところを見て知りました。
主人公の一人であるシェルダンは、超IQの高い天才教授ですが、社会性に問題があるアスペルガーのキャラクターとして描かれています（コメディです）。シェルダンが「ダンジョンズ＆ドラゴンズ」好きなんですよね。
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愛知でもゲーム会ができるかなあ？ まずはわたしが体験するところからですね。
14年間ブログをやめなくてよかった。
新しいブログを始めるって、僕にとってはとっても年末年始らしい。
14年前の今日、livedoorブログを始めた。あの時の感触を今も思い出せる。
こわさとうれしさが半分半分。ドキドキわくわくしていた。
（ブログ開始当時のカイ）
僕はブログを始めて人生が変わった。「これがこうなった」というできごと単位ではなく、人生の角度が変わったんだ。
最初は小さな方向転換が、大きなちがいを生み出した。
本当に、たくさんの人たちと知り合って、言葉を交わした。すごく仲良くなって、終生の友と呼べる仲間たちと出会った。本も出した。気まずくなって離れてしまった人のことも忘れられない。
きっと僕が知らないところで影響を及ぼしたこともあるのだろう。
そういう14年間だった。関わってくれたそれぞれの人にも、14年の月日が流れたんだと思うとなんだか顔がほころんでしまう。
ブログをやめなくてよかった。カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルを読んでくれたみんな、ありがとう。
カイパパです。livedoorからはてなブログへお引っ越ししてみます。
カイパパです。自閉症の息子カイの父親ということで、この名前で活動してきました。
2003年11月から「カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル」を運営しています。カイの子育てを通じて、自閉症や発達障害に関する情報や意見を発信してきました。
カイも18歳になりました。おかげさまで、おだやかに暮らしています。
ブログをこれからどうしていこうかと考えていました。カイも成長し、わたしも変わってきました。
ずっと子育てブログをするのもちがうのかな？ ブログを終わるか、続けるなら新しいカタチで、と思いました。
15年目のブログは、はてなブログで新たに始めてみます。ジャンルを気にせず、心のおもむくままに書いていきます。カイのパパであることは変わりないので、カイパパとして。
14年間の蓄積は大きな財産です。だから、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルの記事はそのまま置いていきます。ありがとうlivedoor Blog、お世話になりました。
Googleフォトから写真を直接掲載の実験
さっそくはてなブログの機能をいろいろ試しています。Googleフォトから写真を直接記事に貼れる？ ほんとに？
Googleフォトから、はてなブログに、直接写真をアップロードできたんだ(いまさら気づく) - 勝間和代が徹底的にマニアックな話をアップするブログ
ちゃんとできた。かんたん。
これはカイがクリスマスにつくってきた。カイが描く顔はいつもわらっている。
ブログ移転？を検討中
livedoorブログがイヤになったわけではないけれど。
すっかり更新をしなくなって久しく。モチベーションが続かない。
このままだとフェードアウトしていきそう。
勝間和代さんが、新ブログをはてなブログで始めていて、それを見たらなんだか自分も気軽に、新しい場所でリスタートするのもいいかな？と思い始めた。
なんで今勝間和代さんかというと、岡田斗司夫さんが書いた『あなたを天才にするスマートノート』がよくて、自分でもスマートノートを使ってみようと思ったんだけど、本の中で「勝間和代さんをネットビジネスの師匠と思っている」と言っていて、勝間さんとの対談も載っていた。
そんな師匠とまで言われている勝間さんが最近なにしているのかな？と検索したら、はてなブログで怒濤の更新をしていて刺激を受けた。
さて、どうしようかな？
